Minha filha é autista. E essa não é uma má notícia

Uma mãe conta a saga da família pelo diagnóstico e lembra que não é preciso resolver para acolher

09.04.2018  |  Por: Laura Marsolla

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Minha filha é autista. E essa não é uma má notícia

Anna Clara teve desenvolvimento normal, falou no tempo certo e sempre teve muita autonomia – não se apertava se estivesse em algum lugar e se precisasse de ajuda pedia a quem estivesse por perto, sendo conhecido ou não. 

Porém, a partir de 4 anos notamos que algumas coisas não estavam normais. Ela não conseguia contar o que havia acontecido na escola, não sabia os personagens da história que acabara de ouvir, às vezes se isolava e parecia não nos ouvir.  Quando não sabia como continuar uma conversa, reproduzia a fala dos personagens de desenho animado.

Isso tudo gerava muita insegurança. Procuramos ajuda porque não sabíamos como agir. Num primeiro momento achamos que ela não queria crescer. Começou a fazer terapia com psicóloga e, por orientação, mudamos a forma de chamá-la no diminutivo ou por apelidos e passamos a reforçar atitudes de meninas maiores, dizendo sempre que ela já havia crescido.

De 5 pra 6 anos a escola nos informou que ela se isolava ainda mais nas brincadeiras, não se envolvia em problemas e depois reproduzia o que havia escutado com os brinquedos – foi quando a suspeita de asperger foi levantada. Por orientação da escola procuramos uma psiquiatra que não notou nada de estranho que estivesse ligado ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e disse que provavelmente ela tivesse alteração de humor.

Os efeitos do remédio foram devastadores. Na primeira noite fiquei acordada abraçada a ela por causa dos espasmos musculares, na segunda dormiu duas horas apenas. Perdeu o brilho do olhar

Nesse meio tempo, a psicóloga resolveu fazer uma avaliação de maturidade neurológica, porém as respostas eram vagas e a terapeuta nos aconselhou a voltar na psiquiatra e pedir um remédio que aumentasse a atenção para que o teste fosse realizado novamente.

Ela estava com 6 anos e pesava 18 quilos. Os efeitos do remédio foram devastadores. Na primeira noite fiquei acordada abraçada a ela por causa dos espasmos musculares, na segunda dormiu duas horas apenas. Perdeu o brilho do olhar. Antes estava sempre animada, sorrindo com os olhos… E isso foi me matando.

Eu já não podia mais fazer comida em casa porque ela não suportava o cheiro – comíamos de marmitex. Logo ela também deixou de comer, passou para o macarrão lavado sem nada – havia perdido três quilos em menos de um mês. No dia em que ela olhou para o macarrão e disse que não ia comer… Quem surtou fui eu. Chorei e disse que não ia mais dar nenhum remédio, que eu queria minha menina radiante de volta. Enviei um email para a psiquiatra e não aceitei nem a proposta de diminuir a dose.

Pra mim, ali era o fim.

Eu sabia que Deus havia nos abençoado com a chegada dela, nossa família estava completa. Mesmo do jeitinho diferente, era o que faltava em nós. Eu sabia que ela precisava de tratamento, não poderíamos desistir. O problema é que todos os tratamentos que nos sugeriam eram caros, e não havia neuropediatra a um preço acessível, já que nenhum atendia pelo plano de saúde.

Foi quando recebemos a indicação de um médico em São Paulo (pasmem… oncologista) que iria nos receber e dar o seu parecer – esse médico conversou conosco, olhou pra Anna Clara, analisou o material escolar e disse que ela realmente tinha um transtorno de desenvolvimento e marcou pessoalmente e imediatamente duas consultas com pessoas de sua confiança para que nos ajudassem na nossa busca.

A primeira foi uma fono que se dispôs a fazer uma avaliação a um preço acessível em um feriado para que não tivéssemos que faltar ao trabalho para por causa do deslocamento para São Paulo. Mesmo após a avaliação, não ficou claro o resultado, já que havia muitos pontos dentro do espectro autista, mas muitos fora. Ela fez um relatório e nos encaminhou para a neuropediatra que nos atenderia.

As vezes é difícil as pessoas acreditarem que Anna Clara é portadora do TEA, porque não “está na cara”. Diferente de um cadeirante ou de quem tem down, o autista não está exposto à primeira vista. Se ela tem um comportamento inadequado por conta de barulho ou algo assim, todos acham que é uma criança mal educada, que os pais não dão limites

Após 20 dias fomos a consulta com a neuro e após muitas perguntas, observações e conversas com nossa pequena, ela deu o diagnóstico de uma forma bem delicada: “A filha de vocês tem sutilezas do espectro autista, mas isso não é um problema, vocês vão fazer acompanhamento com ABA [Análise Comportamental Aplicada: uma ciência do comportamento que pode ser utilizada para trazer soluções de problemas a fenômenos de relevância social, entre eles, o autismo]”. Ela pediu que nós anotássemos os progressos. Disse que seriam tantos que nós não lembraríamos de todos depois pra contar.

Saímos de lá com um retorno marcado para 15 dias porque ela se comprometeu em encontrar alguém em Campinas que trabalhasse com ABA, mas, sinceramente, acho que ela queria nos ver para saber como havíamos digerido a notícia.

De fato, ter a filha diagnosticada com TEA não é simples.

No dia do retorno ela iniciou fazendo uma mea culpa por ser portadora de más notícias, mas eu prontamente respondi que não: ela era portadora das boas notícias, dar um nome para o que a nossa filha tinha, e o melhor de tudo, indicar um tratamento, era maravilhoso. Nos sentimos acolhidos, aliviados e animados a trabalhar em parceria com o pessoal do Grupo Conduzir, especialista em ABA.

Iniciamos o tratamento logo em seguida. Hoje ela faz em média quatro horas de ABA semanais, além de uma fono e psicopedagoga também com formação em Análise Comportamental Aplicada.

Esses tratamentos fazem muita diferença porque ela é treinada a agir e reagir de acordo com os comportamentos esperados por crianças típicas. O repertório de interesses  é aumentado e as terapeutas procuram inseri-la no contexto de crianças da idade dela, de forma que possa conversar, aceitar a opinião do outro, e quando não aceitar saber se colocar de uma forma adequada, além de orientarem a escola na adaptação do currículo.

Como trabalho só no período da tarde – sou professora minhas manhãs ficam por conta de acompanhá-la nas terapias.

Após quatro anos de tratamento, vemos muitas mudanças. E isso se deve também a termos conseguido  uma escola parceira que se mostra disposta para atender as terapeutas e montar um trabalho conjunto – na nossa experiência isso não foi algo fácil, as escolas sempre tinham uma barreira e a Anna Clara perdeu muito com isso porque como ela passa quase cinco horas por dia na escola, não pode ser algo a parte do acompanhamento. É importante que todos à sua volta falem uma mesma língua.

O acompanhamento a nós, pais, também é fundamental. Recebemos orientações para lidar com ela e temos nossas dúvidas e anseios acolhidos.

Às vezes é difícil as pessoas acreditarem que Anna Clara é portadora do TEA, porque não “está na cara”. Diferente de um cadeirante ou de quem tem down, o autista não está exposto à primeira vista. Se ela tem um comportamento inadequado por conta de barulho ou algo assim, todos acham que é uma criança mal educada, que os pais não dão limites…. Porque ainda hoje as pessoas acham que o autista é que aquele que fica se balançando o tempo todo, não fala, não interage, não sai de casa… Como alguns filmes mostram.

Por orientação do Conduzir, procuramos não manter uma rotina quadradinha e sempre combinamos com ela o que faremos durante o dia, caso haja alguma mudança precisamos recombinar. O Conduzir nos ensinou a dar o modelo correto a ela em caso de comportamento inadequado, não passar sermão… acolher e mostrar como se age – ela vai aprendendo e generalizando para outras situações.

Divido tudo isso com vocês porque acho importante que as pessoas não deem um peso desnecessário às situações – como todas as pessoas, ela precisa ser acolhida, não necessariamente ter o problema resolvido

Ela tem sempre alguns interesses específicos e fica repetindo isso o tempo todo. Quando alguma situação foge ao controle, e ela não sabe como reagir, se esconde, chora e corre pra abraçar uma boneca que lhe serve de refúgio. É muito infantil, mas é o que serve de conforto no momento. Após um tempinho, um de nós senta com ela pra tentar entender o que aconteceu. Tentamos sempre ajudá-la a se auto regular e conseguir colocar pra fora o que faz doer o peito – nem sempre conseguimos e isso dá uma sensação de impotência muito grande.

Às vezes ela fica dias triste sem saber o que é… Tentamos levantar hipóteses, dar sugestões e ela vai dizendo várias coisas, que sabemos não ser o motivo principal, mas vamos acolhendo e “resolvendo” – ah, é saudade do tio? Ligamos pra ele… É um desenho que não passa mais? Procuramos no YouTube… Até chegar ao problema principal.

Esta semana foi um sonho que teve em que o papai estava no mundo dos mortos, demorou dois dias para descobrirmos e quando finalmente chegamos ao pesadelo, conversamos sobre isso, contamos os nossos pesadelos e como reagimos a eles.

Às vezes ela se queixa de dor de barriga, e nesse momento procuramos conversar e tentar descobrir qual a razão da dor, normalmente ansiedade, medo ou insegurança. Quando conseguimos damos o nome correto e dizemos que não é dor de barriga… Ela está ansiosa por alguma situação, e que o mesmo acontece com a gente – damos exemplos da nossa vida… E assim vamos aprendendo e crescendo junto com ela.

Divido tudo isso com vocês porque acho importante que as pessoas não deem um peso desnecessário às situações – como todas as pessoas, ela precisa ser acolhida, não necessariamente ter o problema resolvido. Na escola, um adulto age como mediador nas situações de conflito ajudando os amigos a compreendê-la e ela a eles.

Outro dia perguntei à minha filha mais velha: “Se você encontrasse uma varinha mágica que tivesse o poder de realizar um desejo, você pediria para a Anna Clara não ser autista?” A resposta dela mostra exatamente como nossa família se sente: “Não mamãe, ela torna nossa família especial, eu não gostaria que ela fosse diferente do que é.”

Laura Marsolla é professora do Ensino Fundamental 1 do Colégio Metropolitan Mackenzie de Paulínia. Casada com Marcos e mãe da Anna Elisa, de 17 anos, e da Anna Clara, de 11, diagnosticada TEA

1 Comentários

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Uma resposta para “Minha filha é autista. E essa não é uma má notícia”

  1. Fäe Rodrigues disse:

    Amei a matéria. Nossos filhos é o temos de mais importante. Eu tenho um filho de 4 anos autista e minha filha de 2 apresenta algumas características diferentes das dele mas pesquisando em autismo em meninas, apresenta essas características. Quando descobri a condição do meu filho ano passado fiquei sem chão e quase entrei em depressão. Mas lendo relatos e conhecendo outras mães consegui achar forças pra ajudar e acolher meu filho. Ainda não fechamos o diagnóstico pois como não temos verba para os tratamentos caros, estamos correndo atrás dos oferecidos por ongs e sus. Sou do rj e mesmo numa capital expansiva ainda é difícil conseguir vagas pois há uma incidência muito grande de crianças com TEA. Infelizmente nossos governantes não nos ajudam e temos que contar com a solidariedade de outras pessoas.

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